当渐冻症患者蔡磊感染新冠肺炎病毒时，一口痰差点要了他的命。
全文434字，阅读约1分钟，视频长约8分05秒。
导演/剪辑师摄影侯编辑陈晓曙
▲确诊渐冻人后，蔡磊的人生经历了黑暗的时刻，但他坚持了下来。洋葱皮视频制作
自新冠肺炎调整疫情防控政策以来，全国多个城市的医疗体系受到冲击，许多基础疾病患者对放开感到担忧。作为渐冻症患者，完全残疾，需要家人24小时照顾，他们承受的危险更大。
作为一家互联网公司的前副总裁，蔡磊从三年前被确诊为渐冻人开始，就一直在用自己的资金和人脉推动渐冻人的药物研发。
最近，他和他的团队已经感染了新冠肺炎。“杨辽”期间，蔡磊发烧，差点因为痰丢了性命。即便如此，他依然每天坚持工作，高烧39.1℃。似乎让他担心的不是杨，而是杨之后如何带领球队继续前行。
延伸阅读
JD.COM副总裁蔡磊现场交货:在渐冻人症的折磨下，他倾其所有，组建团队研发新药。
近日，某直播带货首秀引起广泛关注。
9月21日，JD.COM副总裁蔡磊在社交媒体平台发布视频，称已正式开始做视频和直播。当晚，他在Tik Tok的直播间首次亮相。超过7000人访问直播间，其中近15%的人下单。
这不是中年创业者在直播间重新出发的故事，而是一个绝症患者最后的创业和战斗。因为蔡磊还有另一个身份——渐冻人患者。同时也是罕见病药物研发的推动者。
蔡磊宣布将进行现场直播。
世界上很多罕见病药物的发明都是由患者或患者社区推动的。另外，一个新药研发出来平均需要10年，10亿元。除了蔡磊，中国还有大约20万渐冻人患者。
蔡磊说，自从患病两年多以来，蔡磊已经无法拿起手机处理信息，打字能力丧失，腿部和颈部周围的肌肉也开始萎缩。
他希望通过做直播给消费者带来一些物美价廉的商品和服务，同时也能赚到一些钱来持续支持战胜渐冻症的事业。
蔡磊开始带货直播:我只想赚点钱，继续克服逐渐的冰冻。
9月21日晚八点，蔡磊和朱波在新账号“破冰站”开启了他们的首次带货直播。直播结束后的第二天下午，蔡磊通过社交媒体报道了她的首场演出。
蔡磊在直播间带货。
据悉，这场两小时的直播共售出79669.66元的商品，共有7259名观众进入直播间，其中14.4%的用户下单购物，大部分来自朋友和患者的支持。
从橱窗呈现的选择来看，大部分都是生活用品，价格从9.9-139元不等。蔡磊强调，他不能得到最好的价格，因为以前没有销售。虽然价格不一定是最便宜的，但质量是由蔡磊团队严格控制的。
蔡磊，请不要奖励。
此外，蔡磊在采访和短视频作品中也多次表示，请不要打赏，也不要买自己不需要的东西。“看来我们是多么悲惨啊。请帮助我们。没必要。我觉得我还是可以去争取，用我们的能力和资源去做公益。这是我心中伟大的事业。”
截至记者发稿时，上线时只有23个粉丝的账号“破冰站”，三天时间已经增长到1.7万粉丝。今晚八点，“破冰站”开启了第二次带货直播。
蔡磊在直播间带货。
中国“电子发票第一人”
挑战“渐冻人”
基于中国基金报和蓝鲸财经记者工作平台，大多数人都无法想象，视频中这个连扶眼镜都费劲的男人，曾经是很多行业的风云人物。
44岁，蔡磊的人生分为两部分:41岁之前，是JD.COM集团副总裁，“中国电子发票第一人”；41岁以后是渐冻症斗士，新药先锋。
公开资料显示，蔡磊从河南小城商丘考入中央财经大学，毕业后陆续进入多家名企。25岁的蔡磊是三星中国总部的税务经理；29岁成为万科集团首席税务师；在积累了足够的工作经验和资历后，他在33岁时加入了JD.COM，帮助公司上市。
在JD.COM的十年间，蔡磊是资历最深的高管之一。他主要负责税务和资金。2013年6月，帮助JD.COM设计了中国第一张电子发票，成为中国第一张电子发票。
蔡磊，2014年被评为中国税务十大杰出人物，2017年中国十大会计人物，后入选改革开放40周年中国改革贡献人物。
随着JD.COM的上市，股价不断攀升，蔡磊的身家已经过亿。然而，就在他走上人生的另一个高峰时，“渐冻人”为这一切画上了句号。
2065438+2009年9月，蔡磊被诊断为渐冻人。
根据时代财经的说法，首先是左手，然后蔓延到整个手臂、肩膀，甚至脖子和后背，甚至腿部肌肉也以肉眼可见的速度继续收缩。更糟糕的是，他的脸开始跳动。这意味着，如果没有足够的干预，蔡磊可能会在一年内失去行走能力，然后他很快就会失去说话、吞咽甚至呼吸的能力。
资料显示，这种疾病的全称是ALS，是一种类似阿尔茨海默病和帕金森病的神经退行性疾病。当所有的运动细胞都坏死时，它们所控制的神经和肌肉就会萎缩无力，导致人无法移动、呼吸、咀嚼和吞咽。
同时渐冻症还与癌症、白血病、类风湿、艾滋病并称为人类的五大绝症。目前，不明原因的疾病无法治愈，患者通常在发病后2至5年内死于呼吸衰竭。约80%的患者会在发病后5年内死亡。武汉金银潭医院院长张和英国著名物理学家史蒂芬·霍金都是渐冻人患者。在世界范围内，每65438+万人中有4 ~ 5人患有渐冻症；中国渐冻人患者估计有20 ~ 30万人。
2019确诊后，蔡磊开始致力于渐冻人药物的研发。感觉时间紧迫，在蔡磊的每一天都是在和生命赛跑。
数据屏幕
三年来，他所做的是链接实验室、药企、医院、患者，而完成这一切的基础是资金。
据时代财经介绍，目前蔡磊的团队规模在30人以上，其中R&D人员超过10，团队年薪过千万。而一个基因药物的GMP准备和临床前实验就要花费5000万元左右，进入临床试验阶段后所需资金难以想象，R&D失败的概率极大，回报根本无从谈起。
在发病前，钱对蔡磊来说只是一个数字，“花不完，这辈子也没什么好担心的。”但是现在，钱成了摆在他面前的头号问题。多年的辛苦和消耗并没有让他看到确定的希望，反而陷入了弹尽粮绝的境地。
为了这个“最后的事业”，蔡磊已经投入了数千万美元。他甚至把房子挂了，手里的股票卖得很少。但这远远不够。要做到这一点，需要数十亿资金。带货直播是他反复集资，慎重考虑后的选择。
由于他的积蓄无法支撑这项事业，蔡磊想到了融资。起初，他以为通过自己多年积累的人脉，“先融资1亿应该不难”。
在融资困难的情况下，蔡磊把更多的精力转移到了公益基金事业上。目前，他已经发起并共同发起了四个关于渐冻人的公益基金，包括一个克服渐冻人的慈善信托。
蔡磊:面对死亡。
吹出最后一颗子弹
除了资助，蔡磊还建立了一个病人数据库。患者的信息数据是临床研究的重要依据。为此，他建立了Eskon和“疗愈互助之家”。到今年5月，已经链接了1万多名患者，成为全球最大的“渐冻人”民间数据平台。
这个平台无异于让科研搭上了快车，大大提速。
信息共享使医院科研和患者就医，避免反复试错，可将整个药物研发过程从15缩短至5年。
面对病理样本不足的问题，据《健康时报》报道，2022年初，蔡磊开始推进大脑和脊髓组织的计划。他呼吁全国患者，带头捐献遗体和组织样本，为科学研究做贡献，为下一代患者留下希望。现在千余名渐冻人患者及家属积极响应，其中被授予“人民英雄”荣誉称号的湖北省卫健委副主任、原武汉金银潭医院院长张也是其中之一。
国家人脑组织发育和功能数据库。图片来源:健康时报的受访者
9月9日，湖北省卫生健康委员会副主任、原武汉金银潭医院院长张决定捐献遗体，用于渐冻症研究。
和张见面。
就在几天前，9月5日，第七个“中华慈善日”，根据时代财经和蔡磊，决定捐赠遗体宣布。“由于全世界至今无法攻克渐冻症，没有特效药，更难以找到病因。我要打我最后一颗子弹——捐献遗体！”
蔡磊带头捐款，并号召患者捐献遗体。在他的动员下，近千名渐冻人患者加入了这一壮举。图片来源:受访者提供时代财经
蔡磊曾经说过，他希望在倒下之前拯救50万人。但是从最近的央视新闻采访中，我们可以看到蔡磊已经基本丧失了生活自理的能力。
在2021的二月和三月，蔡磊的右手还在动。今年6月，只能举起1根手指。
视频截图
刚开始他一只手勉强能吃东西，现在需要别人帮忙脱衣服喝水吃饭，睡觉的时候手也会落下，半年后就要坐轮椅了。
视频截图
中国医学科学院北京协和医科大学遗体自愿捐献站和国家发育与功能脑组织资源库的介绍中有一句话:“最初的出生和最终的死亡一样，是生命的必需品；第一缕曙光，如同最后一缕夕阳，将普照人间。”
国家商报综合自央视新闻、蓝鲸财经记者工作平台、健康时报、时代财经、中国基金。